– Rdzeniowy zanik mięśni, na który choruje Tosia, może spowodować utratę możliwości przełykania, a nawet oddychania. Refundowany lek, który dziewczynka przyjmuje, nie przynosi wystarczającej poprawy. Potrzebny jest najdroższy lek świata, a podać go trzeba, zanim dziecko przekroczy pewną wagę, dlatego mamy mało czasu na zbiórkę – mówi Urszula Rogala, kompozytorka i dyrygentka, od lat mocno zaangażowana w życie parafii św. Dominika na Służewie.
W najbliższą niedzielę (23.08.2020 r.) na dziedzińcu klasztoru oo.Dominikanów na Służewie w Warszawie odbędzie się seria krótkich koncertów muzyki liturgicznej w wykonaniu schól związanych z parafią. Występy odbędą się po Mszach św. o godz. 8, 9:30, 11, 12:30, 14, 17, 18:30 i 20:15.
– Schola Służewska to niezwykła instytucja: bez stałych ram funkcjonowania, bez jednego dyrygenta, z nieustaloną liczbą członków. A jednak muzyka nas łączy, śpiewamy razem i tworzymy wspólnotę; jest potrzeba – i my jesteśmy. Teraz potrzebuje nas mała Tosia: poprzez tę akcję możemy wesprzeć ją w walce z SMA, dodać otuchy jej rodzicom, a w ludziach rozpalić większe pragnienie pomagania. W obliczu tak wielkiej potrzeby każdy daje, co może – ja mogę dziś dać swój głos i daję go z radością – mówi Alicja Górzyńska ze scholi u służewskich dominikanów.
Koncerty będą połączone ze zbiórką na rzecz chorej na SMA1 Antosi Dąbrowskiej. – Jeśli ktoś chciałby pomóc w uratowaniu tej maleńkiej dziewczynki, zapraszamy na Służew w niedzielę. Można też wspomóc akcję na stronie fundacji Siepomaga: https://www.siepomaga.pl/antosia – zachęca Urszula Rogala.
– SMA niszczy naszą córeczkę, choroba postępuje w zastraszającym tempie. Przez pogłębiającą się wadę kręgosłupa kontynuacja refundowanego leczenia może być niemożliwa, a to spowoduje, że nie będziemy mieli żadnej broni do walki z chorobą. To oznacza dla nas powolny koniec… Tosia niebawem może straci możliwość przełykania, a przykurcze już teraz powoli deformują jej ciało. Cierpienie powoli dominuje każdą dziedzinę naszego życia – piszą rodzice dziewczynki. – By zapewnić Tosi możliwość funkcjonowania w przyszłości, ochronić ją przed postępującą chorobą potrzebujemy zdecydowanego działania. Naszą jedyną nadzieją jest nowatorska terapia genowa, która może zatrzymać rozwój SMA i pozwolić ocalić choć część umiejętności i funkcji życiowych naszej córeczki – wyjaśniają.
Za: www.deon.pl